„Es geht darum, sich menschlich zu verhalten“

von Birgit Kummer

Wie kommt jemand dazu, sich zu engagieren und einen Teil seiner Lebenszeit und auch seines Geldes für andere zu geben? Ein Gespräch mit drei Menschen, die Haltung zeigen und Werte weitergeben. Sie blicken in ihre Vergangenheit, berichten von ihren Erfahrungen und erzählen, was von ihnen bleiben soll.

Heike von Lützau-Hohlbein ist Informatikerin und führte ihr eigenes IT-Unternehmen. Sie trat vor 28 Jahren der Deutschen Alzheimer Gesellschaft bei, die damals noch eine kleine Selbsthilfeorganisation war. Im Jahr 2001 wurde sie erste Vorsitzende des Bundesverbands. Später übernahm sie auch die Präsidentschaft von „Alzheimer Europa“. Sie ist Initiatorin und Erststifterin der Deutschen Alzheimer Stiftung.

Dr. Thomas Menn ist Facharzt für Öffentliches Gesundheitswesen, Umwelt- und Sozialmedizin und diplomierter evangelischer Theologe. Seit mehr als fünf Jahren wirkt er als ehrenamtlicher Vizepräsident des weltweit tätigen Medikamentenhilfswerks action medeor.

Prof. Dr. Martin Gertler studierte Philosophie und Theologie, er ist Hochschullehrer und Filmproduzent. Er engagiert sich im Verein DAHW Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe und arbeitet ehrenamtlich als Stiftungsrat der Ruth-Pfau-Stiftung.

Wir treffen die drei zum Gespräch bei der Initiative „Mein Erbe tut Gutes. Das Prinzip Apfelbaum“ in Berlin. Gemeinsam schauen sie zurück, beleuchten, warum sie anfingen, sich zu engagieren, spüren ihren Lebenswegen nach. Sie berichten über ihre Erfahrungen und erzählen, welche Spuren sie hinterlassen möchten.

Haben Sie schon als Jugendliche sozial gedacht, sich für andere engagiert?

Menn: Ja, das fing früh an, ich war Klassensprecher, dann Schulsprecher.

Lützau, schmunzelt: Ich auch, erst in der Klasse, dann in der Schule. Schon damals ging es um die Frage: Wie fasst man ein Team zusammen, wie kann man gemeinsam etwas erreichen?

Gertler: Bei mir lief das eher außerschulisch – im Jugendheim und in der Pfarrgemeinde, wo ich mich musikalisch in das Gemeindeleben einbrachte.

Gab es einen Anstoß für das, was man wohl bei jedem von Ihnen als Lebensaufgabe bezeichnen darf?

Lützau: Meine Mutter erkrankte in den 1980er Jahren an Demenz. Auch ihre Schwester hat ihre letzten Jahre mit Alzheimer gelebt.  Mein Onkel hat sich damals aufopfernd um sie gekümmert und die Deutsche Alzheimer Gesellschaft mitgegründet. Damals steckte alles, was die Krankheit, den Umgang mit Betroffenen oder die Situation von Angehörigen betraf, noch in den Kinderschuhen. Mein Onkel sagte zu mir: „Wir brauchen dringend jemanden, der sich mit Finanzen auskennt. Du kannst doch sicher drei Stunden im Monat dafür erübrigen?“ So wurde ich Schatzmeisterin.

»Nach meiner Mutter erkrankte auch meine Schwiegermutter an Demenz. Wir erfuhren als pflegende Angehörige hautnah, wie wichtig Informationen, Beratung und Entlastung sind.«

Gertler: Ich hatte als Journalist in den 1980er Jahren in meiner Heimatstadt Münster eine TV-Produktionsfirma gegründet. Für eine halbstündige Doku über die Arbeit der DAHW, des Vereins „Deutsche Lepra- und Tuberkulose-Hilfe“, flog ich 1989 für zwei Wochen nach Pakistan. Dort hatte ich eine Begegnung, die mein Leben veränderte. Ich traf Ruth Pfau, Ärztin und Ordensschwester, die sich hingebungsvoll und couragiert um die Aussätzigen, die Leprakranken und Tuberkulosepatienten, kümmerte. Eine Frau mit einer ungeheuren Ausstrahlung. Das stellte Weichen in meinem Kopf. Sie kennenzulernen, war das Geschenk meines Lebens. Davon wollte ich etwas weitergeben an die Öffentlichkeit. Unser Film „Ohne Heimat, aber geborgen – Mit Ruth Pfau unterwegs in Pakistan“ hat damals viele Menschen erreichen können.

Menn: Ich arbeitete in den 1990er Jahren im Gesundheitsamt Krefeld und betreute unter anderem die Auslandseinsätze der Krefelder Malteser. Mit ihnen flog ich 1996 nach Ruanda, wo ich vor allem mit Hygiene und Tropenmedizin zu tun hatte. Damals kam ich zum ersten Mal in intensiven Kontakt mit dem Medikamenten-Hilfswerk action medeor, das auch „Notapotheke der Welt“ genannt wird.

Ihre Vereine und Ihr Engagement wurden größer und größer. Warum?

Lützau: Der Informationsbedarf der Bevölkerung zur Krankheit Alzheimer war riesig. Betroffene und Angehörige brauchten eine Interessenvertretung, das Thema sollte unbedingt auch in die Politik getragen werden. Die Strukturen der Vereine wurden ausgebaut und vernetzt, 1989 wurde die Deutsche Alzheimer Gesellschaft als Dachverband gegründet. Nach dem Tod meiner Mutter 1995 wollte ich mich eigentlich aus der ehrenamtlichen Arbeit zurückziehen, aber nach zwei Jahren bin ich zurückgekommen, bin in den Vorstand gegangen, war dort mehr als 20 Jahre tätig. Zudem habe ich 2000 die Deutsche Alzheimer Stiftung gegründet. Eine Förderstiftung, denn es stellt sich immer die Frage, wie und wo man die Gelder für die Finanzierung all der Projekte zusammenbekommt. Modellhaft auf Bundesebene ist zum Beispiel die Organisation von Angehörigengruppen. Angehörige fühlen sich oft außerhalb der Gesellschaft. Sie müssen ihre Not loswerden, sie müssen Solidarität erfahren, und sie müssen wissen, wohin sie sich wenden können.

Menn: Ich merkte, dass ich beim Medikamentenhilfswerk medeor meine Fachkompetenz einbringen, dass ich mit meinem Verständnis als Arzt etwas bewegen konnte. Das Aufgabengebiet von medeor ist groß, es umfasst Katastrophenhilfe ebenso wie langfristige Entwicklungsprojekte in Afrika, Asien, Lateinamerika. Da muss vieles koordiniert werden. Ich empfand Freude an dieser Arbeit und sagte vor fünf Jahren zu, als ein neuer Vizepräsident gesucht wurde.

»Ich wollte nicht nur Zuschauer beim Kampf gegen Armut und Krankheiten sein – ich konnte das Thema Lepra und Tuberkulose nicht einfach abhaken.«

Gertler: Ich wollte nicht nur Zuschauer beim Kampf gegen Armut und Krankheiten sein – ich konnte das Thema Lepra und Tuberkulose nicht einfach abhaken. Sehr bald habe ich den Beobachterstatus des Journalisten verlassen. Ich habe Ruth Pfau danach oft begleitet, ihre Arbeit dokumentiert, Filme gedreht und Gesprächsrunden moderiert. Ich erlebte ihre Beharrlichkeit, ihre Eigenständigkeit, ihre Toleranz im Glauben, die auch für Muslime und Hindus galt. Wegen ihrer Überzeugungen und ihrer Arbeit legte sie sich sogar mit ihrem religiösen Orden an. Frau Pfau hatte eine schier endlose Energie. Ihr Wunsch war, dass die Arbeit in Pakistan auch nach ihrem Tod weitergehen solle. So kamen wir in Münster mit engagierten Mitarbeiter*innen auf die Idee mit der Stiftung. Sie hilft nun, Gelder zu sammeln, Projekte gezielt zu fördern und dadurch die Arbeit in Pfaus Sinne fortzuführen. Seit mehr als zehn Jahren bin ich im Aufsichtsrat der Stiftung und kümmere mich um die Medienkommunikation: um unsere Website und um filmische Dokumentationen. Im Sommer 2018 – im ersten Jahr nach ihrem Tod – konnten wir eine Trilogie über Ruth Pfau vorstellen.

Was muss zusammenkommen, damit es so erfolgreich läuft wie bei Ihnen?

Lützau: Man braucht Mitstreitende und ein familiäres Umfeld, das Verständnis zeigt. Mein Mann stand immer hinter mir und bestärkte mich auch in meiner Vorstandsarbeit. Aber erst jetzt, wo ich einiges abgegeben habe, merke ich, wie oft und wie viel ich in den vergangenen Jahren unterwegs war. Es gab Anlässe, da wurde ich begrüßt mit den Worten: Jetzt kommt die Alzheimer-Queen. Das Thema war schon mit meiner Person verbunden.

Gertler: Es braucht Ideen, es braucht Beharrlichkeit und Netzwerke. Es braucht natürlich auch Gelder in Form von Spenden und für unsere Stiftung vor allem Zustiftungen, denn sie sind eine nachhaltige Säule unserer Arbeit.

Menn: Wichtig sind effektive Strukturen in den Organisationen. Bei uns hat sich die Zusammenarbeit von 70 Hauptamtlichen und etwa 100 Ehrenamtlichen sehr bewährt. Und wir haben zahlreiche internationale Bündnispartner.

Mit welchen Sorgen haben Sie sich herumgeplagt?

Lützau: In Selbsthilfeorganisationen ist es nicht einfach, Menschen zu finden, die Vorstandsarbeit machen wollen. Denn das bedeutet ein ziemlich hohes Maß an Verantwortung. So mancher will sich engagieren, geht aber lieber auf Distanz zu den Gremien. Vorstandsarbeit bedeutet, viele Termine wahrzunehmen, Unmengen von Informationen auszuwerten und mit vielen Stellen zusammenzuarbeiten, um die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen auch in der Politik zu vertreten. Das Thema Nachwuchsgewinnung für die Gremien war und ist ein Dauerbrenner.

Menn: Sorgen haben mich nicht geplagt. Aber in den mehr als zwanzig Jahren meiner Präsidiumstätigkeit gab es immer wieder Grundsatzentscheidungen, wie sich medeor künftig aufstellen sollte. Es hängen auch Arbeitsplätze für die hauptamtlichen Mitarbeiter*innen davon ab. Es ist eine große Verantwortung, die  Ehrenamtliche übernehmen.

Gertler: Wer führt die Arbeit in der Stiftung an Ruth Pfaus Stelle fort? Das war bei uns ein brennendes Thema. Wir sind sehr froh, dass wir mit Mervin Lobo im Stiftungsrat einen würdigen Nachfolger für Ruth Pfau gefunden haben, der jetzt die landesweite Lepraarbeit in Pakistan leitet.

Was raten Sie Menschen, die etwas tun, die sich engagieren wollen?

Menn: Die eigene Menschlichkeit, das eigene Empfinden ist die Basis für jedes Engagement. Man sollte Interesse an einem Thema haben und Zeit erübrigen können. Es ist natürlich hilfreich, wenn man seine beruflichen Kenntnisse einbringen kann, aber man muss für ein Ehrenamt keine zusätzlichen Qualifikationen erwerben. Ich sage: Hauptsache, engagier dich! Denn der Einsatz für andere ist ein wichtiger Aspekt in unserer Zivilgesellschaft, wenn der nicht da ist, fehlt etwas Entscheidendes.

Lützau: Man braucht im Grunde mehrere Menschen, die Gleiches wollen, es braucht einen gemeinsamen Geist. Also die Überzeugung, wir können was tun, wir wollen was tun. Ich bin sicher: Überzeugende Arbeit  zieht weitere Unterstützung nach sich. Man muss das nur als Team nach außen tragen. Bei meinen Vorträgen merke ich immer, wie wichtig Herz und Empathie sind, wie viel Nähe es schafft, eigene Erfahrungen einfließen zu lassen.

Gertler: Wer mitwirken will, sollte vorher für sich klären: Wie viel Zeit habe ich, welches Engagement bekomme ich hin? Ich finde es wichtig, hinzuschauen, sich zu informieren, sich selbst ein Bild zu machen. Ob das nun im Ausland ist oder im Inland ist. Ich erinnere mich noch gut an die Zeit, als die Aidskranken hier in Deutschland wie Aussätzige behandelt wurden, fast so wie die Leprakranken im Mittelalter. Das Thema Aussatz, also Diskriminierung, gehört wohl immer noch zu unserem Menschsein.

»Der Einsatz lohnt sich für jeden einzelnen Menschen, der im Moment betroffen ist. «

Angesichts des heutigen Zustands der Welt, der humanitären Katastrophen, der zahllosen militärischen Konflikte, angesichts von Flucht, Vertreibungen, Krankheiten – waren Ihre Projekte nur Tropfen auf heiße Steine? Haben Sie je an Ihrem Engagement gezweifelt? Hat Sie der Mut auch mal verlassen?

Lützau: Der Einsatz lohnt sich für jeden einzelnen Menschen, der im Moment betroffen ist. Wir fragen uns täglich: Wie schaffen wir es, Hilfe zu geben? Wie bewegen wir Menschen zum aufmerksamen Hinschauen? Es gibt so viele Lücken, die man schließen muss. Viele wissen nicht, was ihnen zusteht, wie die Pflegeversicherung funktioniert, wo es Informationen und Hilfe gibt. Allein unser Info-Telefon ist Gold wert. Und ich hoffe so sehr, dass eines Tages der Durchbruch gelingt und ein Medikament gegen Alzheimer gefunden wird.

Gertler: Wir können nicht das Paradies auf Erden schaffen. Aber wir können im Miteinander das Leben besser machen, wir können uns um positive Bausteine kümmern. Es geht darum, sich menschlich zu verhalten, sich umeinander zu kümmern, Zuwendung zu geben. Ich finde es ermutigend, dass es immer wieder Menschen gibt, die für andere einstehen.

Menn: Man darf nicht klein beigeben, man muss den Dingen begegnen. Hilfe zu organisieren ist eine befriedigende Tätigkeit.

»Zu sehen, da entwickelt sich was und du hast dazu was beigetragen, da spüre ich schon Zufriedenheit.«

Sind Sie stolz auf das, was Sie geschafft haben?

Lützau: Ich bin berührt, wenn ich auf die zaghaften Anfänge schaue und sie vergleiche mit dem, was heute im öffentlichen Bewusstsein ist. Im Dachverband haben wir 135 regionale und lokale Gesellschaften und Gruppen, die sich dem Thema Alzheimer stellen. Darüber hinaus gibt es viele weitere Gruppen und Organisationen. Die Stiftung hat ein Stammkapital von mehr als einer Million Euro, damit lässt sich einiges bewegen. Selbst wenn unser größer Wunsch in Erfüllung geht und ein Medikament gegen die Krankheit gefunden wird, werden wir noch viele Jahre lang die versorgen, die betroffen sind. Es ist ein Einsatz von Menschen für Menschen.

Menn: Zu sehen, da läuft was, da entwickelt sich was und du hast dazu was beigetragen, da spüre ich schon Zufriedenheit, weil es Freude auf allen Seiten bringt.

Gertler: Ich bin glücklich, dass ich etwas weitertragen kann vom großen Werk der Menschenrechtlerin Ruth Pfau. Nicht nur auf medialen Wegen, sondern im Verein und vor allem in der Stiftung. Es geht ja nicht nur um die medizinische Dimension, sondern auch um die gesellschaftliche Wirkung von Ruth Pfau, die als Frau in der islamischen Welt für die Gleichberechtigung von Mann und Frau beispielgebend wirkte und die in Pakistan aus vielen, nicht nur religiösen Gründen verehrt wird wie eine Heilige. Und es geht um die Aufforderung, um die Ermutigung für jeden Einzelnen: Geh deinen eigenen Weg!

Werden Sie Ihren Vereinen und Organisationen auch materiell etwas hinterlassen?

Menn: Ja, das haben meine Frau und ich schon notariell geregelt. Das gebe ich gerne, weil medeor ein Teil meines Lebens ist.

Lützau: Wir haben das auch geregelt. Wir bringen uns so ein, wie wir, die wir ohne Kinder alt werden, es können – ohne unsere private Vorsorge zu vernachlässigen. Wir haben in unserem Bekanntenkreis festgestellt, dass sich viele Menschen in unserem Alter noch keine Gedanken darüber gemacht haben, was sie hinterlassen wollen. Ich kann nur empfehlen, über die Themen „Vermächtnis“ und „Testament“ zu reden, sich unabhängige Informationen zu beschaffen und die Dinge zu regeln.

Gertler: Es gibt ja unterschiedliche Formen, wie man ein Vermächtnis anlegt. Will ich spenden, will ich stiften? Wer soll was bekommen? Niemand muss alles nur auf eine Karte setzen. Ich selbst werde einen Teil meines Vermächtnisses an die Ruth-Pfau-Stiftung geben, einen anderen an die Albert-Schweitzer-Stiftung, die sich für die Mitwelt, also auch für alle Tiere einsetzt – es entspricht inzwischen meinem Verständnis der Welt, dass wir alle Teil der einen Schöpfung sind. Es gibt im Grunde nur wenige Fragen, die man sich beantworten muss: Wofür schlägt mein Herz? Wovon bin ich überzeugt? Wen oder was würde ich gern unterstützen?